Roles en la PCI

Si los cuidados recaen sobre una misma persona, puede acabar estresada y con poco tiempo para dedicarse a ella misma.

Es por ello que es importante negociar los roles entre todas las personas de la familia, incluyendo el propio niño, y todas las personas implicadas como los médicos, profesores, terapeutas, fisioterapeuta o cuidadores externos.

El nacimiento es uno de los momentos clave para determinar cuál será el rol de cada uno en el cuidado del niño. Si los roles establecidos en el nacimiento no son equitativos y proporcionales, será muy difícil modificarlos después.

La comunicación y el apoyo entre los familiares es indispensable para superar esos primeros momentos de adaptación a la nueva situación.

Y no tenemos que olvidarnos de los hermanos. Estos pueden y deben participar en el día a día de la vida de su hermano, e incluso ser partícipes en las decisiones que se tomarán sobre él.

AYUDA EXTERNA

Es importante tener interiorizado que todos los cuidados no dependen únicamente de los familiares.

Por ejemplo, la escuela será quien se encargue principalmente del desarrollo cognitivo del niño, ya sea en una escuela especializada, una escuela ordinaria o una combinación de las dos. Pero que la escuela sea la mayor encargada, no quiere decir que sea la única o que no deba de informar al resto. Es muy importante que la escuela esté en contacto con las familias y que ellas también sean participes de la educación de sus hijos. Y así debe suceder con el resto de soportes o personas externas.

ADOLESCENCIA

Los adolescentes en general experimentan un sentimiento de separación de los padres y quieren sentirse independientes. Los adolescentes con parálisis cerebral, aunque necesiten más a los padres que el resto de adolescentes, también quieren hacer más cosas por ellos mismos. Es entonces cuando entra en juego la negociación de los roles con ellos.

A tener en cuenta que, antes de llegar a la adolescencia el niño ya debería tener asumido su rol de auto-cuidado, siempre dentro de lo posible y dependiendo del grado de discapacidad. Hay que escuchar su opinión y no dar por hecho lo que quiere, o creer que los padres son los únicos que saben lo que le conviene a su hijo.

ENTORNO

Para que el niño o adolescente con parálisis cerebral tenga más libertad y posibilidad de autodeterminación es importante que su entorno tenga las condiciones necesarias:

• Que no haya barreras físicas que le impidan hacer determinadas acciones, como los lavabos no adaptados.
• Que no haya barreras de comunicación y de comprensión. La comunicación puede ser un gran obstáculo, ya que hay niños que tienen problemas para ello. Se tienen que considerar los sistemas alternativos a la comunicación hablada habitual para potenciar sus habilidades comunicativas.

En resumen, la negociación de roles es una tarea muy importante que debe llevarse a cabo entre todos los implicados: familiares, personas externas y el propio niño con parálisis cerebral. Solo asÍ se podrá para mejorar la calidad de vida de toda la familia.

Un hermano es un compañero de juegos, una persona con la que compartir muchas cosas, incluido el amor de los padres. Aunque los hermanos se quieran y se cuiden entre ellos, la lucha por el afecto de los padres puede ser fuente de conflictos, sobre todo cuando los niños son más pequeños.

Los padres deben procurar evitar los celos entre los hijos. Para ello, tienen que intentar tratar a todos los hermanos por igual, y aunque parece una tarea fácil, empieza a complicarse cuando uno de los hijos necesita más cuidados y atención que los otros. El nacimiento de un hijo con parálisis cerebral sin duda conlleva muchos cambios, y muchas veces los padres se pueden olvidar de ellos mismos y de la atención que necesitan los otros hermanos.

Un niño que tiene un hermano mayor con parálisis cerebral lo vive de manera más natural, ya que es lo que siempre ha conocido. Sin embargo, cuando el hermano con parálisis cerebral es el pequeño, el hermano mayor suele tener más problemas para asimilar la nueva situación y puede tardar más tiempo en entender que su hermano necesita más atención que él.