"Los niños y niñas con discapacidad deben gozar plenamente de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas."
Naciones Unidas. Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.
Reflexiones sobre la parálisis cerebral infantil
Quienes conviven con personas con discapacidad tienen claros sus derechos a la hora de reivindicarlos. Sin embargo, hay que involucrar a toda la sociedad, y aunque cada vez hay más conciencia, una mayor movilización social para batallar y reclamar sus derechos siempre es importante.
Pero al mismo tiempo no hay que olvidar los deberes. Hay que educar y poner límites cuando sea necesario y exigir todo lo que se pueda según cada caso: ser educado, cordial, respetar a las personas, respetar los turnos de palabras, ser considerados, empáticos, en resumen, hay que trabajar para que sean personas educadas según las normas sociales para que puedan disponer de las herramientas necesarias para vivir en sociedad. En ocasiones las personas con discapacidad no consiguen la integración por falta de entrenamiento en las habilidades sociales básicas.
Y todo ello sin perder de vista que hay que mantener el equilibrio entre dos extremos, la protección y la autonomía. Es muy importante proteger a un niño con parálisis cerebral, pero hay que permitirles crecer, dejarles arriesgar, dejarles ser. Aunque las cosas en ocasiones no salen lo bien que esperamos, los expertos aconsejan dejar que se equivoquen para que puedan aprender y madurar
La medicina, la ciencia, la tecnología y la educación están de su parte y cualquiera puede llegar tan lejos como se proponga dentro de sus posibilidades. Las personas tienen más fuerza mental, física y emocional de la que creen y poner retos y superarlos llevará a conseguir cosas extraordinarias. Hay ejemplos de personas con parálisis cerebral infantil que han logrado medallas paralímpicas, empleos increíbles, o exponer sus cuadros en galerías de arte, cada cual en la medida de sus posibilidades y con las herramientas necesarias: Justin Gallego, atleta; Paul Smith, artista; Belem García, locutora; Gabriela Brimmer, poetisa y escritora; Aydee Ramirez, pintora; el Langui, rapero; Adrián Martín, cantante; Holly Greenhow, modelo.
Hay que ser conscientes de que cada persona es única e irrepetible y cada cual debe encontrar su camino. A pesar de tener una discapacidad pueden vivir, sonreír, divertirse y realizarse como personas, sólo necesitan rodearse de seres queridos que crean en ellos y les den el apoyo físico y moral que necesitan para lograrlo.
Palabras de Ana Álvarez-Errecalde, artista gráfica madre de un hijo que nació con una malformación cerebral congénita:
"Informarse, confiar, acompañar, aceptar, equivocarse, corregir, disculparse, defender, soltar, amar, dar lugar a la sorpresa y permitir que la vida se manifieste en el amplio espectro de colores, sabores y experiencias que están fuera de nuestras manos. Hay quienes dicen que si duele no es amor. Yo digo que no duele el amor sino la vida. Y creo que el dolor se supera, se trasciende, se transforma, cuando aceptamos que nuestros hijos no nos pertenecen. Somos compañeros de viaje con destinos diversos. Celebremos los tramos compartidos”.