FAQs parálisis cerebral infantil

Preguntas frecuentes sobre parálisis cerebral infantil (PCI)

Los espesantes alimentarios ayudan en el proceso de deglución de los niños/as con disfagia o con reflujo gastroesofágico. Añadir un espesante, en la cantidad adecuada para generar la textura necesaria para cada persona, le permite incorporar a la dieta bebidas o alimentos de forma sencilla y adaptable.

En todos los casos en que no se pueda garantizar el aporte correcto de nutrientes mediante la dieta ordinaria, es necesario complementarla con un suplemento nutricional. Los suplementos existentes hoy en día son muy completos, con distintos sabores y presentaciones para que sea sencilla y agradable su administración y cubren, junto a una dieta equilibrada, los requerimientos necesarios de nutrientes para garantizar un óptimo crecimiento.

Después de un control adecuado a la edad de tu hijo/a, si tu médico lo considera oportuno, procederá a estudiar la opción de introducir una pauta de nutrición enteral por sonda de alimentación para garantizar que tu hijo/a recibe todos los nutrientes necesarios para su correcto crecimiento.

Existen fórmulas parcialmente hidrolizadas especialmente diseñadas para su administración enteral. Este tipo de fórmulas son adecuadas para niños/as que no toleran bien una fórmula enteral estándar debido a una alergia o intolerancia. El diagnóstico de dicha alergia o intolerancia es muy importante para que el médico pueda recomendar la fórmula enteral que mejor se adapte a las necesidades nutricionales de cada niño/a.

En general, el sabor no suele ser un factor limitante en cuanto a la alimentación enteral puesto que se genera principalmente en la alimentación por boca. Aun así, existen casos en que el niño/a refiere cierto gusto, en forma de retrogusto, regurgitación o eructo, y por ello pueden querer una fórmula con sabor. Existen ciertas formulas saborizadas que además de poder ser utilizadas de forma enteral pueden, en el caso que sea posible, ser administradas de forma oral, siendo así, más versátiles.

Si, en algunos casos la nutrición enteral es complementaria y no es necesario que sea exclusiva. Si no existe ninguna causa médica que lo impida, el médico recomendará que se mantenga la alimentación por la boca mientras que la nutrición enteral actuará de complemento que asegure la nutrición adecuada y completa del niño/a.

No, si el niño/a refiriese dolor es posible que exista algún problema con la sonda, se debe consultar con el médico a la mayor brevedad. La colocación de sondas nasogástricas o nasoyeyunales de alimentación puede ser ligeramente molesta, pero al estar colocadas, no se deben notar. Las ostomías se colocan en quirófano cuando el niño/a está anestesiado, y una vez colocadas, no duelen ni molestan, y son muy discretas.

No necesariamente. Si a tu hijo/a le han pautado nutrición enteral, puede ser durante un tiempo prolongado, pero si finalmente no es necesaria, cualquier dispositivo por la que se administrase, sonda u ostomía, se puede retirar de forma fácil y segura. En algunos casos la nutrición enteral es permanente, solo cuando por vía oral no se pueda garantizar el aporte de nutrientes necesario.

No, el reflujo gastroesofágico no se cura por el uso de espesantes, sino que se minimizan sus efectos indeseados. Al aumentar el espesor de la alimentación el contenido del estómago tiende a vaciarse más rápidamente por lo que se produce menos reflujo o regurgitación, de forma que se minimiza el daño que provoca el reflujo en el esófago (ya que el contenido gástrico es ácido y daña el tejido del esófago). Además, favorece que la alimentación del niño/a sea completa ya que ayuda en el proceso de alimentación haciéndolo más sencillo y rápido.

En el etiquetado de la propia fórmula se especifica su forma de conservación y consejos de administración. En general, las fórmulas de nutrición enteral se conservan sin abrir en espacios limpios y secos a temperatura ambiente, una vez abierto el envase, se debe conservar en la nevera por un plazo máximo de 24 horas y si vas a usarla del frigorífico, sácala de éste 30 minutos antes de su uso y no la calientes.