AYUDA AL CUIDADOR

Es normal que tengas una mezcla de sentimientos: miedo, culpabilidad, sensación de expectativas frustradas, etc. Estas emociones son normales en las familias con un niño con parálisis cerebral y es preferible aceptarlas y exteriorizarlas. Si observas los siguientes síntomas: insomnio, cansancio o fatiga crónica; necesidad de recurrir continuamente a pastillas para dormir o “tranquilizarse”; consumo excesivo de bebidas con cafeína, alcohol o tabaco; palpitaciones, temblores o molestias digestivas; pérdida de motivación e interés por la vida social, aislamiento; pérdida de apetito o comer compulsivamente; cambios de humor, etc. Es importante que acudas a un profesional especializado.

Cuidar de niños con parálisis cerebral no es una tarea fácil. La responsabilidad a menudo recae con más fuerza en una sola persona, que en muchas familias es la madre.

El estrés es un estado de cansancio mental que viene provocado por exigirse a uno mismo un rendimiento mayor al que puede asumir. Cuando el estado de estrés se prolonga en el tiempo, llega a repercutir en la salud física y emocional. Algunos de los síntomas son los siguientes:

• Dolor de cabeza
• Ansiedad
• Dolor muscular
• Falta de concentración
• Ira
• Problemas de sueño
• Depresión

Para gestionar el estrés lo fundamental es delegar. Cuenta con la ayuda de cuidadores formales, únete a grupos de apoyo, etc.

• Es necesario el apoyo del otro para aprender a convivir juntos y afrontar la situación y no alejarse de otros puntos de apoyo, como pueden ser los amigos o familiares.
• Disfrutar de un poco de tiempo libre sin el niño os unirá más a él. Lo importante es que el tiempo que paséis juntos sea de calidad.
• Involucrarse de manera equitativa en el cuidado del hijo.
• Habla con tu pareja sobre las preocupaciones y problemas o acude a grupos de terapia para hablar con otros padres que sufren una situación parecida.

Para una nutrición segura y eficaz es importante respetar algunas pautas en la rutina alimentaria:

Horario: Respetar los horarios entre las comidas hace que el organismo del niño esté preparado para recibir el alimento y que tenga hambre y ganas de comer. Se deben evitar actividades que puedan excitar o cansar al niño justo antes de comer.

Ambiente: Debemos procurar un ambiente tranquilo y adecuado, si es posible siempre en la mesa y acompañado de la familia. Esta situación estimulará al niño a repetir el comportamiento de los padres y hermanos en la mesa. Además, es aconsejable evitar las distracciones como la televisión, Tablet o teléfonos.

Autonomía: A los niños les gusta observar e imitar a sus padres y hermanos. Si la familia tiene la costumbre de comer o cenar juntos, seguro que muy pronto va a querer comer por sí solo. Debemos estimular esta actitud, facilitándole que coma el primer, segundo plato o el postre él mismo. También existen en el mercado una infinidad de platos, vasos y cubiertos adaptados que pueden facilitar su autonomía a la hora de comer. Además, hay que tener mucha paciencia y dejar que las dificultades se vayan superando.

El objetivo principal es que la casa sea un entorno donde estar seguro y a gusto.

Muchas veces se está ́ más pendiente de la recuperación física que del ambiente que le rodea, sin embargo, la vivienda es fundamental para que el niño con parálisis cerebral pueda ir adquiriendo la autonomía y la independencia necesarias a medida que va creciendo y mejorar así su bienestar y calidad de vida.

• Retirar los muebles de la entrada y de otras dependencias de la casa para que el acceso sea más fácil y poder obtener espacio para maniobrar con la silla de ruedas, o para moverse con más seguridad para evitar posibles caídas o golpes.
• Procurar que los espacios sean abiertos, con el suelo despejado, para facilitar el momento en que empiece a gatear, rodar sobre sí mismo, o caminar.
• Las alfombras pueden ser un elemento peligroso, por eso a veces hay que eliminarlas o fijarlas al suelo con una red antideslizante de goma, o con cinta adhesiva de doble cara, para evitar que se mueva y provoque un resbalón o un tropiezo.
• Proteger las esquinas de los muebles.
• Modificar o cambiar el mobiliario, o su disposición para poder desarrollar diferentes actividades, juegos, etc.
• Decorar la habitación de forma alegre, con papel o vinilos en la pared, y llenarla de objetos, libros y juguetes con muchos colores y sonidos.
• Incluir medidas de domótica cuando sea posible para poder controlar la casa sin tener que pedir ayuda: subir persianas, abrir puertas, encender luces o la tv, etc.
• Se recomienda invertir en elementos que faciliten la comunicación. Poder expresar qué se quiere y cómo se quiere de forma adecuada y rápida, es la mayor sensación de libertad y autonomía que se puede tener. Los dispositivos de comunicación son portátiles y los acompañarán todo el día para facilitarles el acceso en cualquier entorno.

Con tranquilidad escogeremos:

• El destino
• El transporte
• El alojamiento: informarse sobre si es fácilmente accesible

Organizar:

• La mochila de viaje: debe contener todo lo necesario para el traslado
• La alimentación: asegurar que en el lugar donde estemos podemos dar respuesta a las necesidades nutricionales del niño.
• La medicación: Llevar la medicación habitual en el equipaje de mano, así como la receta médica actualizada para reponerla en caso de pérdida. Conviene llevar medicación para 3 días más de los previstos para posibles imprevistos como retrasos de vuelos, etc.