La definición de Autonomía según la Real Academia de la Lengua (RAE) es la “Condición de quien, para ciertas cosas, no depende de nadie.”.
En base a esta definición, una persona con parálisis cerebral infantil nunca sería autónoma. Nada más lejos de la realidad.
La autonomía de la voluntad, como muchas cosas en la vida, es una habilidad que requiere entrenamiento desde la infancia, ensayo-error y poder equivocarse para conseguir aprender.
El papel de los padres y madres en general, también en el caso de niños con parálisis cerebral infantil, es acompañar a sus hijos para que puedan ganar en autonomía, independencia y responsabilidad, y puedan liderar su propia vida en el futuro y ser libres hasta el máximo de sus posibilidades.
Lo contrario de dar autonomía es sobreproteger y la sobreprotección consigue:
- Impedir que se desarrollen las habilidades personales. Sin experimentación no hay aprendizaje.
- Impedir conocer los límites y saber hasta dónde se es capaz de llegar.
Crear personas dependientes de los demás y llenas de inseguridades.
La falta de capacidad para enfrentarse por uno mismo a la vida, genera insatisfacción y frustración.
Si ya es difícil para cualquier padre o madre ver a su hijo crecer y afrontar los problemas que le plantea la vida, todavía es más difícil hacerlo cuando existe una discapacidad que afecta a movimientos, sentidos, e incluso a la capacidad intelectual y cognitiva.
Las personas sobreprotegidas suelen tener miedo a la vida, y al no ser capaces de decidir, crean relaciones de dependencia, a menudo tóxicas. Los padres están para acompañar a los hijos en su crecimiento, y para ello deben confiar en sus habilidades y enseñarles a desarrollarlas.
Una persona autónoma es una persona más feliz. La experiencia de años conviviendo y trabajando con niños con parálisis cerebral constata que las personas que más han trabajado su autonomía e inteligencia emocional, son más felices y están más satisfechos, independientemente de sus limitaciones.
EL PERÍODO DEL CAMBIO
Las etapas de crecimiento de niño a adulto, aunque son las mismas, pueden durar un poco más en niños con parálisis cerebral. Aún con sus capacidades limitadas hay cosas que pueden asumir (cada cual en su justa medida), como por ejemplo:
- Expresar en cada momento sus necesidades y sentimientos de forma adecuada y educada: pedir las cosas por favor, respetar a las personas de su alrededor, preocuparse por los demás, ser empático, comprender que, a veces, hay que esperar a ser atendido.
- Escoger la ropa que se quieran poner y comprarla.
- Ser conscientes del día y hora en que viven: conocer su agenda, comprobar que salen de casa con lo que necesitan o pedir lo que falta, recordar fechas o eventos, etc.
- Escoger las actividades extraescolares o a quién invitar a su fiesta de cumpleaños.
- Participar a la hora de proponer soluciones a problemas del día a día de la familia, etc.
En la adolescencia debemos acompañarles en el cambio:
- Ayudarles a entender qué pasa con su cuerpo, entender los enamoramientos y la necesidad de confrontación, pero al mismo tiempo también ponerles límites, como a cualquier otro hijo.
- En los desplazamientos, aunque cueste, favorecer al máximo su autonomía: una silla que pueda controlar, acompañamiento hasta, quizás, poder lograr una salida en solitario, etc.
En resumen darle alas para que lleguen al máximo de sus capacidades y de autonomía para que puedan ser felices en su vida.